Roditelji djece u spektru nisu naivni. Većina nas je prošla kroz razne “programe”, “pristupe”, “tretmane” i “centre” i znamo kako izgleda kad vam prodaju nadu.
Piše: Zinaida Jamakosmanović, majka djevojčice u spektru autizma
Nedavna sponzorisana objava jedne privatne klinike, koja reklamira tretman matičnim ćelijama za djecu u spektru autizma, izazvala je burnu reakciju nas roditelja, rehabilitatora i javnosti. Naizgled topla i emotivna poruka “Tata, sada mogu izaći među ljude i igrati se sa svojim prijateljima” zapravo je duboko problematična: stigmatizira djecu, koristi emocionalnu ucjenu i reklamira medicinsku proceduru koja nije odobrena za ovu namjenu ni od strane Svjetske zdravstvene organizacije (WHO), niti od bilo koje relevantne stručne institucije.
Ali ova kampanja je samo simptom šire i opasnije pojave: normalizacije predatorskog marketinga u zdravstvu, posebno kada su ciljne grupe ranjive: roditelji, djeca, osobe s invaliditetom, onkološki pacijenti.
Roditelj pod stresom nije potrošač, on je u panici
Roditelji djece s razvojnim teškoćama nisu pasivni korisnici usluga. Na samom početku, nakon dijagnoze, oni su često ljudi u akutnoj krizi, iscrpljeni, često preopterećeni nedostatkom informacije, emocijama i nedefinisanim sistemom koji ne pruža adekvatnu pomoć. Kada im se u tom trenutku ponudi “nova nada” bez naučnog utemeljenja, bez jasnih informacija o rizicima, bez evaluacije, onda više ne govorimo o oglašavanju, već o eksploataciji bola.
Gdje su granice oglašavanja u zdravstvu?
U Bosni i Hercegovini, kao i u mnogim drugim zemljama regije, postoji regulacija medicinskog marketinga, pogotovo kad je riječ o zavaravajućem oglašavanju, ali tom temom ću se pozabaviti posebno.
Nažalost, kod nas klinike i centri slobodno plasiraju oglase s velikim tvrdnjama, često koristeći emotivne vizuale, testimonijale, i pseudonaučne izraze. U ovom konkretnom slučaju, poruka koja implicira da dijete s autizmom “nije među ljudima” dok ne prođe tretman nije samo neetična, već i opasna.
SZO, nauka i izgovori
U odgovoru na moju kritiku kampanje Liv Hospital Bosnia, klinika se pozvala na to da “Svjetska zdravstvena organizacija još nije priznala tretman, ali to ne znači da on nije efikasan.”
Ovo je klasičan primjer relativizacije: SZO ne donosi odluke zato što je spor, već zato što je odgovoran. Naučni dokazi se ne grade iz želje, nego iz rigorozne evaluacije. Niti jedan ozbiljan medicinski tretman se ne smije reklamirati dok je još u eksperimentalnoj fazi, a pogotovo ne kada su pacijenti djeca. Reklamiranje ovakvih tretmana stvara pritisak na roditelje i može dovesti do pogrešnih odluka koje imaju ozbiljne posljedice po djecu.
Umjesto zaključka: Odgovornost i otpor
Roditelji djece u spektru nisu naivni. Većina nas je prošla kroz razne “programe”, “pristupe”, “tretmane” i “centre” i znamo kako izgleda kad vam prodaju nadu. Znam i koliko boli kada shvatite da ste izgubili vrijeme, novac i vjeru, samo zato što je neko znao kako da manipuliše emocijama, posebno u onim prvim danima suočavanja s dijagnozom.
Zato je važno da se ovoj temi ne pristupa kao “jednom incidentu”, već kao sistemskoj praksi koja mora biti zaustavljena. Zato kao roditelj ne tražim izvinjenje, tražim regulaciju, nadzor i odgovornost.
Mi roditelji starije djece u spektru već smo prošli kroz ciklus nade, razočaranja i učenja na sopstvenim greškama. Zato osjećam posebnu odgovornost da budem glas razuma za one koji su tek na početku. Za one koji se upravo sada suočavaju s dijagnozama i traže bilo kakav znak da će biti bolje.
Naša uloga nije samo da se borimo za svoju djecu, već i da budemo brana i da štitimo one roditelje koji još ne znaju da ponekad „nada“ može doći u obliku ponude koja zvuči obećavajuće, ali nema dovoljno stručne ili naučne potvrde. Moramo dijeliti znanje, iskustvo i oprez. Jer, ako mi ne budemo ti koji će im pomoći da razlikuju provjerene informacije od manipulacije...ko će?
