Od januara traje agonija 15 dječaka i njihovih roditelja u Federaciji Bosne i Hercegovine oboljelih od Dišenove mišićne distrofije (Duchenneova) jer nemaju lijek.
Predstavnici Udruženja oboljelih od dišenove mišićne distrofije u julu su održali sastanak sa premijerom Federacije BiH Nerminom Nikšićem na kojem je dogovoreno da Federalno ministarstvo zdravstva (FMZ) hitno na protokol Vlade pošalje prijedlog liste odobrene za interventni uvoz na kojoj bi se trebao naći i lijek givinostat, s obzirom da on još nije registrovan u BiH.
Nakon toga bi, prema riječima Mustafe Handžića, predsjednika Udruženja, Federalna vlada na svojoj prvoj, pa čak i telefonskoj sjednici, zahtjev uvrstila na dnevni red i dala odobrenje da se lijek stavi na listu za interventi uvoz.
- Ono što bi posebno istakao jeste da je na sastanku predstavnik Zavoda zdravstvenog osiguranja i reosiguranja FBiH Suad Bijedić izričito kazao da postoje slobodna finansijska sredstva koja bi se mogla usmjeriti za kupovinu lijeka. Zgradu Vlade sam napustio sa nadom da će problem nedostatka terapije za 15 dječaka brzo biti riješen - kaže Handžić.
Od sastanka je prošlo nekoliko sedmica, a od Federalnog ministarstva zdravstva, kako nam rekoše u Udruženju, ni glasa, piše faktor.ba
Husejn, Faruk, Harun, Hamza, Nešad i još 10 dječaka sedam mjeseci čekaju da im Vlada FBiH osigura spasonosni lijek
- Kako nije bilo reakcije, ja sam 5. augusta otišao u zgradu ministarstva s ciljem da saznam šta je poduzeto kako bi se lijek intervento uvezao u Federaciju. Da li je otkočen bar taj administrativni dio koji se odnosni na slanje prijedloga liste na kojoj bi se trebao naći lijek, jer po federalnom zakonu to je prvi korak kojeg isključivo mora uraditi ministarstvo.
