Šta će biti sa njenim sinom nakon njene smrti, najveća je životna briga i problem Aide Hrnjić, majke dječaka sa autizmom.
Kaže da bi radije voljela da njen sin umre nego da završi u nekoj insituciji. Tretman osoba s razvojnim teškoćama u institucijama je višegodišnja tema, a nakon što je javnosti objelodanjen odnos uposlenika prema štićenicima zavoda Pazarić. Vezanje štićenika za radijatore je posebno uzdrmalo javnost, a ponajviše porodice osoba koje su u riziku da nakon smrti skrbnika ili roditelja završe u instituciji.
"Šta je kome sudbina..."
"Anur konkretno ima sestru i ona je sigurna u to da će se poslije naše (supruga i nje) smrti brinuti o njemu. Eh sad.... šta je kome sudbina i kad, teško je to procijeniti", priča Anurova majka.
Osoba s razvojnim teškoćama ili sa invaliditetom nakon smrti roditelja često bude osuđena na život u ustanovi, iako mnogi od njih imaju potencijal za samostalan život ili život u zajednici.
Kakav je život u zajednici zna Adnan Ahmetović koji je u zavodu Drin u Fojnici proveo 13 godina.
"U zavodu je teško, vjerujte. Može se izaći samo ukoliko si sposoban, socijalni radnik ti da papir da se možeš kretati od 9 do 12 sati. I dole je bilo dobro u neku ruku, u neku nije", priča nam Adnan.
Sada već pet godina živi van institucije i kaže da je to neuporedivo bolje. Dok razgovaramo Adnan priprema sastojke za grah. Često kuha, a nije mu teško ni pranje veša i čišćenje svog novog doma. Nakon odlaska u instituciju nije mogao pretpostaviti da će jednog dana živjeti drugačije.
"Nakon 13 godina života u zavodu upoznao sam druga koji je trebao ići u Sumero, dao mi je vizitku u nadi da bih ja mogao doći. Tri mjeseca sam razmišljao, 15 dana sam čekao odgovor nakon čega su me primili u zajednicu. Meni je krenulo baš dobro, bio sam dobar. Mada sam i sada za neke dobar, za neke nisam. Uglavnom, dobro mi je ovdje", priča Adnan.
Nije se u potpunosti osamostalio, ali uz podršku asistenata živi u stambenoj zajednici u okviru SUMERO programa Stanovanje u zajednici uz podršku sa tri cimera u Vogošći.
"Ovo je puno bolje rješenje nego zavod. Ja sam bio u poluotvorenom tipu zavoda. Meni je ovdje super, pomaže mi asistent, pomaže mi društvo, prijatelji. Uglavnom super, vjerujte", govori nam Adnan s osmijehom na licu zadovoljan životom u zajednici.
Zadovoljan je i svojim cimerima. Jedan od njih je i Ahmedin Avdić iz Hadžića koji je u Sumero došao prije nekoliko mjeseci nakon smrti majke. Bio je bez usvojenih vještina, nije mogao skoro ništa samostalno raditi, ali uz pomoć asistenata svakim danom je sve samostalniji. Ahmedin je imao sreće, nije završio u zavodu ili nekoj drugoj instituciji jer je nadležni centar za socijalni rad prije odluke o smještaju u instituciju kontaktirao Sumero. Ahmedinu je tako dana šansa za život u zajednici zahvaljujući projektu deinstitucionalizacije koji Savez Sumero provodi od 2012. godine.
"Sve ide po planu, sve je kako treba, a volio bih nekako da se vratim kući. Tu sam i odrastao. Tu me svi znaju", priča nam Ahmedin.
Familija, komšije i prijatelji su mu, dodaje, velika podrška i vjeruje da će nakon osposobljavanja u Sumeru biti sposoban za život u svojoj kući.
Porodica u Švedskoj, brat u Francuskoj
"Vidim napredak, lagano idem, polako, nemam nikakvih problema ovdje, niko me ne dira, sve je okej. Imam porodicu u Švedskoj koja me podržava u ovome što radim, imam brata u Francuskoj", ponosno govori Ahmedin.
Kada završi svoje obaveze u zajednici u kojoj živi često izađe vani, prošeta ili ode na kafu sa prijateljima. Za nekoliko mjeseci u Sumeru ostvario je veliki napredak.
"Nisam znao prati suđe, nisam znao mnogo stvari dok nisam ovdje došao. Rodica me nagovorila da dođem ovdje, tako sam i došao", dodaje Ahmedin.
Njegova aistentica Saliha Saračević-Bulbul koju svi od milja zovu Seka kaže da je Ahmedinov napredak za samo nekoliko mjeseci vidljiv, ali još nedovoljan za samostalan život.
"Kada je došao u Sumero, Ahmedin nije imao usvojenih vještina, nije znao da održava ličnu higijenu, bila mu je potrebna stalna podrška da mu se kaže kako da se umije, kako da opere, nije znao koristiti kućanske aparate. Vremenom je to počelo usvajati. On sada stavi veš u mašinu, mi uključimo. Još ne zna u potpunosti sam, nekad zbrka sve brojeve", govori Ahmedinova asistentica.
Ahmedin jedva čeka da se vrati kući, ali njegova sistentica kaže da će morati još malo sačekati jer je proces osposobljavanja u nekim slučajevima sporiji.
"Napredovao je u ličnoj higijeni, tu mu ne treba nikakva podrška, sada sam ode okupa se, opere zube. Nije mu više potrebna ta stalna podrška. Njemu je podrška najviše potrebna kad izađe vani. On se može samostalno kretati, ali pošto ima problema sa nogom, par puta je pao. Često idu na druženja, na kafu, na kolače", dodaje Saračević-Bulbul.
Dodaje da Ahmedinu često u posjetu dolazi robina koja je bila protiv opcije da život nastavi u zavodu u kojem, kaže Saračević-Bulbul, ne bi ništa naučio.
"Njegova porodica se jako trudila da Ahmedin dođe u Sumero. Mislim da je ovo jako dobro za Ahmedina, za njegov napredak. Šta može naučiti u zavodu, ništa. Kad ode u zavod, ostaje u zavodu", dodaje Saračević-Bulbul.
Život u Sumeru predstavlja novu priliku, aktivniji, sretniji i normalniji život.
"Adnan je bio u zavodu. On jako dobro zna kako je tamo. Ovdje imaju jednostavno svoju slobodu. Samostalan izbor hrane, samostalno peru svoj veš, sve je drugačije."
Asistentica u savezu Sumero kaže da ne zna šta bi se desilo sa stotinama osobama koje su prošle proces prevencije institucionalizacije odnosni deinstitucionalizacije ili su aktivni korisnici Programa Stanovanje u zajednici uz podršku da nije Sumera.
"Ja radim jako dugo ovdje, mislim da sam jako, jako puno pomogla svojom podrškom mnogima da se osamostale. Svi dođu bez usvojenih navika, neki su došli iz doma, neki iz zavoda. Nisu imali osnovne navike lične higijene, da samostalno kuhaju, neki čak nisu samostalno mogli ni izlaziti vani", priča na Saračević-Bulbul.
Porodica želi dugoročno znati perspektivu djeteta
Haris Haverić direktor Saveza Sumero kaže da je ogromna potreba svake porodice koja ima dijete sa invaliditetom da dugoročno zna na koji način i gdje će to dijete kada bude zreo čovjek živjeti i dalje se razvijati.
"Taj prirodni izvorni problem koji smo s ovim modelom dijelom riješili, je da roditelj, bez obzira kojeg je uzrasta dijete, može vidjeti i zajedno modulirati gdje i na koji način će njegovo dijete kad već bude zrelo biti i živjeti. Tako da smo mi zahvaljujući znanju koje smo prikupljali u zemljama EU, u Češkoj, Hrvatskoj, Velikoj Britaniji, Austriji… modulirali i pripremili za bosansko-hercegovačke uslove od zakonskih rješenja do društvenog okruženja i našeg mentaliteta", kaže Haverić.
Projekat se provodi u partnerstvu sa 20 lokalnih zajednica, za 150 ljudi koji žive život dostojan čovjeka u ovom programu. No, i dalje je sve od idealnog.
"Nažalost mnogo toga zavisi od donosioca odluka pa dijelom i od familije, još uvijek svijest nije dovoljno razvijena i ide se linijom manjeg otpora - da će država nekome nešto riješiti a uglavnom se to ne dešava i kada se ne razmišlja dugoročno i razvojno, osoba sa invaliditetom, naročito osobe sa intelektualnim teškoćama završavaju u zavodima za smještaj osoba sa invaliditetom. Kada se duboko pogleda ključna je svijest ljudi u okolnim lokalnim zajednicama od donosioca odluka pa do porodica, da samo svjesno razmišlja o svojim sugrađanima i ponudi rješenje za život ove populacije u toj lokalnoj zajednici", dodaje Haverić.
Model je krenuo u implementaciju 2012. i u početku se fokusirao na treninge, istraživanje, edukacije saradnika i volontera. Već 2014. preveniran je prvi odlazak u instituciju. Iako je proces deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije često poistovijećen, oni se bitno razlikuju. U prvom slučaju se osoba povlači iz institucija, a u drugom se sprečava da tamo uopšte i završi.
"Proces zaustavljanja odlaska je jedno, a proces da se vrati korisnik nazad u zajednicu je puno teži i to je drugi proces. Prevencija je važna da se zaustavi odlazak zato što koliko god mi radili, ako se prevencija ne uradi na pravi način, mi ćemo stalno i uvijek iznova gasiti samo požar koji gori", napominje Haverić.
Sjeća se prvog slučaja od prije 10 godina kada su prvi put spriječili odlazak osobe s invaliditetom u instituciju. Sumeru se tada javila tetka momka s intelektualnim teškoćama čija je majka teško oboljela.
"Tada smo se u pravom smislu pokrenuli, otvorili stambenu zajednicu na Grbavici i za još nekolicinu korisnika, zajedno sa tim momkom, obezbijedili prve podrške, stanovanje, kulturna dešavanja, sve ono što bi tom momku trebalo zajedno sa njegovim sustanarima. Jako smo ponosni na tu odluku u tom trenutku".
