Bez nevladinih organizacija stotine korisnika bi umjesto u zajednici živjeli u ustanovama zatvorenog ili poluzatvorenog tipa.
Šta će biti sa njenim sinom nakon njene smrti, najveća je životna briga i problem Aide Hrnjić, majke dječaka sa autizmom.
Kaže da bi radije voljela da njen sin umre nego da završi u nekoj insituciji. Tretman osoba s razvojnim teškoćama u institucijama je višegodišnja tema, a nakon što je javnosti objelodanjen odnos uposlenika prema štićenicima zavoda Pazarić. Vezanje štićenika za radijatore je posebno uzdrmalo javnost, a ponajviše porodice osoba koje su u riziku da nakon smrti skrbnika ili roditelja završe u instituciji.
"Šta je kome sudbina..."
"Anur konkretno ima sestru i ona je sigurna u to da će se poslije naše (supruga i nje) smrti brinuti o njemu. Eh sad.... šta je kome sudbina i kad, teško je to procijeniti", priča Anurova majka.
Osoba s razvojnim teškoćama ili sa invaliditetom nakon smrti roditelja često bude osuđena na život u ustanovi, iako mnogi od njih imaju potencijal za samostalan život ili život u zajednici.
Kakav je život u zajednici zna Adnan Ahmetović koji je u zavodu Drin u Fojnici proveo 13 godina.
"U zavodu je teško, vjerujte. Može se izaći samo ukoliko si sposoban, socijalni radnik ti da papir da se možeš kretati od 9 do 12 sati. I dole je bilo dobro u neku ruku, u neku nije", priča nam Adnan.
Sada već pet godina živi van institucije i kaže da je to neuporedivo bolje. Dok razgovaramo Adnan priprema sastojke za grah. Često kuha, a nije mu teško ni pranje veša i čišćenje svog novog doma. Nakon odlaska u instituciju nije mogao pretpostaviti da će jednog dana živjeti drugačije.
"Nakon 13 godina života u zavodu upoznao sam druga koji je trebao ići u Sumero, dao mi je vizitku u nadi da bih ja mogao doći. Tri mjeseca sam razmišljao, 15 dana sam čekao odgovor nakon čega su me primili u zajednicu. Meni je krenulo baš dobro, bio sam dobar. Mada sam i sada za neke dobar, za neke nisam. Uglavnom, dobro mi je ovdje", priča Adnan.
Nije se u potpunosti osamostalio, ali uz podršku asistenata živi u stambenoj zajednici u okviru SUMERO programa Stanovanje u zajednici uz podršku sa tri cimera u Vogošći.
"Ovo je puno bolje rješenje nego zavod. Ja sam bio u poluotvorenom tipu zavoda. Meni je ovdje super, pomaže mi asistent, pomaže mi društvo, prijatelji. Uglavnom super, vjerujte", govori nam Adnan s osmijehom na licu zadovoljan životom u zajednici.
Zadovoljan je i svojim cimerima. Jedan od njih je i Ahmedin Avdić iz Hadžića koji je u Sumero došao prije nekoliko mjeseci nakon smrti majke. Bio je bez usvojenih vještina, nije mogao skoro ništa samostalno raditi, ali uz pomoć asistenata svakim danom je sve samostalniji. Ahmedin je imao sreće, nije završio u zavodu ili nekoj drugoj instituciji jer je nadležni centar za socijalni rad prije odluke o smještaju u instituciju kontaktirao Sumero. Ahmedinu je tako dana šansa za život u zajednici zahvaljujući projektu deinstitucionalizacije koji Savez Sumero provodi od 2012. godine.
"Sve ide po planu, sve je kako treba, a volio bih nekako da se vratim kući. Tu sam i odrastao. Tu me svi znaju", priča nam Ahmedin.
Familija, komšije i prijatelji su mu, dodaje, velika podrška i vjeruje da će nakon osposobljavanja u Sumeru biti sposoban za život u svojoj kući.
Porodica u Švedskoj, brat u Francuskoj
"Vidim napredak, lagano idem, polako, nemam nikakvih problema ovdje, niko me ne dira, sve je okej. Imam porodicu u Švedskoj koja me podržava u ovome što radim, imam brata u Francuskoj", ponosno govori Ahmedin.
Kada završi svoje obaveze u zajednici u kojoj živi često izađe vani, prošeta ili ode na kafu sa prijateljima. Za nekoliko mjeseci u Sumeru ostvario je veliki napredak.
"Nisam znao prati suđe, nisam znao mnogo stvari dok nisam ovdje došao. Rodica me nagovorila da dođem ovdje, tako sam i došao", dodaje Ahmedin.
Njegova aistentica Saliha Saračević-Bulbul koju svi od milja zovu Seka kaže da je Ahmedinov napredak za samo nekoliko mjeseci vidljiv, ali još nedovoljan za samostalan život.
"Kada je došao u Sumero, Ahmedin nije imao usvojenih vještina, nije znao da održava ličnu higijenu, bila mu je potrebna stalna podrška da mu se kaže kako da se umije, kako da opere, nije znao koristiti kućanske aparate. Vremenom je to počelo usvajati. On sada stavi veš u mašinu, mi uključimo. Još ne zna u potpunosti sam, nekad zbrka sve brojeve", govori Ahmedinova asistentica.
Ahmedin jedva čeka da se vrati kući, ali njegova sistentica kaže da će morati još malo sačekati jer je proces osposobljavanja u nekim slučajevima sporiji.
"Napredovao je u ličnoj higijeni, tu mu ne treba nikakva podrška, sada sam ode okupa se, opere zube. Nije mu više potrebna ta stalna podrška. Njemu je podrška najviše potrebna kad izađe vani. On se može samostalno kretati, ali pošto ima problema sa nogom, par puta je pao. Često idu na druženja, na kafu, na kolače", dodaje Saračević-Bulbul.
Dodaje da Ahmedinu često u posjetu dolazi robina koja je bila protiv opcije da život nastavi u zavodu u kojem, kaže Saračević-Bulbul, ne bi ništa naučio.
"Njegova porodica se jako trudila da Ahmedin dođe u Sumero. Mislim da je ovo jako dobro za Ahmedina, za njegov napredak. Šta može naučiti u zavodu, ništa. Kad ode u zavod, ostaje u zavodu", dodaje Saračević-Bulbul.
Život u Sumeru predstavlja novu priliku, aktivniji, sretniji i normalniji život.
"Adnan je bio u zavodu. On jako dobro zna kako je tamo. Ovdje imaju jednostavno svoju slobodu. Samostalan izbor hrane, samostalno peru svoj veš, sve je drugačije."
Asistentica u savezu Sumero kaže da ne zna šta bi se desilo sa stotinama osobama koje su prošle proces prevencije institucionalizacije odnosni deinstitucionalizacije ili su aktivni korisnici Programa Stanovanje u zajednici uz podršku da nije Sumera.
"Ja radim jako dugo ovdje, mislim da sam jako, jako puno pomogla svojom podrškom mnogima da se osamostale. Svi dođu bez usvojenih navika, neki su došli iz doma, neki iz zavoda. Nisu imali osnovne navike lične higijene, da samostalno kuhaju, neki čak nisu samostalno mogli ni izlaziti vani", priča na Saračević-Bulbul.
Porodica želi dugoročno znati perspektivu djeteta
Haris Haverić direktor Saveza Sumero kaže da je ogromna potreba svake porodice koja ima dijete sa invaliditetom da dugoročno zna na koji način i gdje će to dijete kada bude zreo čovjek živjeti i dalje se razvijati.
"Taj prirodni izvorni problem koji smo s ovim modelom dijelom riješili, je da roditelj, bez obzira kojeg je uzrasta dijete, može vidjeti i zajedno modulirati gdje i na koji način će njegovo dijete kad već bude zrelo biti i živjeti. Tako da smo mi zahvaljujući znanju koje smo prikupljali u zemljama EU, u Češkoj, Hrvatskoj, Velikoj Britaniji, Austriji… modulirali i pripremili za bosansko-hercegovačke uslove od zakonskih rješenja do društvenog okruženja i našeg mentaliteta", kaže Haverić.
Projekat se provodi u partnerstvu sa 20 lokalnih zajednica, za 150 ljudi koji žive život dostojan čovjeka u ovom programu. No, i dalje je sve od idealnog.
"Nažalost mnogo toga zavisi od donosioca odluka pa dijelom i od familije, još uvijek svijest nije dovoljno razvijena i ide se linijom manjeg otpora - da će država nekome nešto riješiti a uglavnom se to ne dešava i kada se ne razmišlja dugoročno i razvojno, osoba sa invaliditetom, naročito osobe sa intelektualnim teškoćama završavaju u zavodima za smještaj osoba sa invaliditetom. Kada se duboko pogleda ključna je svijest ljudi u okolnim lokalnim zajednicama od donosioca odluka pa do porodica, da samo svjesno razmišlja o svojim sugrađanima i ponudi rješenje za život ove populacije u toj lokalnoj zajednici", dodaje Haverić.
Model je krenuo u implementaciju 2012. i u početku se fokusirao na treninge, istraživanje, edukacije saradnika i volontera. Već 2014. preveniran je prvi odlazak u instituciju. Iako je proces deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije često poistovijećen, oni se bitno razlikuju. U prvom slučaju se osoba povlači iz institucija, a u drugom se sprečava da tamo uopšte i završi.
"Proces zaustavljanja odlaska je jedno, a proces da se vrati korisnik nazad u zajednicu je puno teži i to je drugi proces. Prevencija je važna da se zaustavi odlazak zato što koliko god mi radili, ako se prevencija ne uradi na pravi način, mi ćemo stalno i uvijek iznova gasiti samo požar koji gori", napominje Haverić.
Sjeća se prvog slučaja od prije 10 godina kada su prvi put spriječili odlazak osobe s invaliditetom u instituciju. Sumeru se tada javila tetka momka s intelektualnim teškoćama čija je majka teško oboljela.
"Tada smo se u pravom smislu pokrenuli, otvorili stambenu zajednicu na Grbavici i za još nekolicinu korisnika, zajedno sa tim momkom, obezbijedili prve podrške, stanovanje, kulturna dešavanja, sve ono što bi tom momku trebalo zajedno sa njegovim sustanarima. Jako smo ponosni na tu odluku u tom trenutku".
Učešće u programu
Model funkcioniše u skladu sa propisanim zakonskim rješenjima gdje je, naravno, prije svega važna dobra volja osobe sa intelektualnim teškoćama i njegovih staratelja, porodice. Nakon odluke i pristanka za učešće u programu, druga faza je procjena osnovnih životnih potreba- osobe te usvajanje osnovnih životnih vještina.
"Treća faza jeste rad sa njim kada dođe kod nas. U 99% slučajeva prolaze faze i ide u sledeći korak, a to je da vidimo njegove preostale sposobnosti i vještine, da vidimo da li on može da ide na rehabilitaciju, da li može da ide u vjerske zajednice, na kulturna i druga dešavanja. Pokušavamo koliko nam njegove mogućnosti dozvoljavaju, da ga uključujemo u sve društvene tokove. Naročito smo fokusirani na oblast rehabilitacije i zapošljavanja", objašnjava Haverić model po kojem se sprečava odlazak osoba u instituciju.
Neki su se nakon boravka u zajednici u potpunosti osamostalili i započeli život izvan programa i bez asistenta tako da se neki i ožene, udaju, odnosno izađu iz programa osnaženi, osposobljeni da žive bez ikakve socijalne ili bilo koje druge podrške", objašnjava Haverić.
Osim Sumera koji služi kao svojevrsna platforma u program su uključeni Centar za socijalni rad, centri za mentalno zdravlje, opština ili grad koji ima mogućnost da dodijeli stan ukoliko ima kapaciteta, Ministarstva rada i socijalne polike, zavodi i službe za zapošljavanje osoba, Fond za profesionalnu rehabilitaciju i druge institucije.
Osobe s invaliditetom u lokalnim zajednicama odnosno_ osobe koje su van ustanova ne koriste javne zdravstvene ustanove ekskluzivno kao što je to slučaj kada su u ustanovama, već inkluzivno.
"Vi ste sigurno vidjeli u vašem gradu nekog korisnika koji koristi Dom zdravlja isto kao i vi, samo što ni jedan ne koristi nešto kako biste ga vi mogli prepoznati, on je punopravni građanin, najčešće se i ne legitimiše kao osoba sa invaliditetom nego kao i svi ostali. Čekaju u redu, ništa preko reda, ništa ekskluzivno", dodaje Haverić.
Ovaj model ima tri stuba finansiranja: međunarodni donatorski fondovi, donacije domaćih i međunarodnih kompanija i institucije vlasti.
U cijelom procesu ključna je uloga asistenata, posebno u prvim danima ulaska korisnika u program.
Saračević-Bulbul, je jedna od asistentica za podršku sa kojom osobe koje žive u zajednici provode najviše vremena. Ona je njihov putokaz, korektiv, a često i osoba koja im daje savjete za svakodnevni život.
"Oni su povodljivi, ljudi njima mogu manipulisati. Vjeruju svima i onda ih najviše savjetujem, svakodnevno razgovaram s njima, da trebaju voditi računa, nikome ne smiju vjerovati koga ne poznaju. Najveći je rizik da osobe koje koriste terapiju, konzumiraju alkohol", kaže Saračević Bulbul.
Iako je mnogima promijenio život, ovaj model nije savršen i ima svoje nedostatke. Prvi je što država ne preuzima odgovornost koju je preuzela potpisivanjem brojnih konvencija o pravima osoba s invaliditetom. Funkcionisanje modela otežava i podijeljena nadležnost između države, eniteta, kantona i opština.
"Organizacija kao Sumero mora sa svakom lokalnom zajednicom ili kantonom kao sa posebnim subjektom, da ne kažem posebnom državom, razgovarati, pregovarati, lobirati umjesto kao što je to bilo u Republici Hrvatskoj sa jednom vladom, jednim ministarstvom, gdje se donese odluka i to bude implementirano na čitavu Hrvatsku, od Osjeka do Dubrovnika. U BiH to nije slučaj, već se puno više energije, napora, znanja troši da se sva ova postignuća urade, a to je jako mukotrpan, dug proces. To je jedan od izazova na koji mi ne možemo uticati", dodaje Haverić.
Nedostupni fondovi EU
Problem je i što BiH kaska na putu ka EU pa ne može, poput Hrvatske, pristupiti brojnim fondovima EU.
"Hrvatska je koristila ogromne resurse EU da bi procesi prevencije institucionalizacije i deinstitucionalizacije zaživjeli, mi to nemamo, već mi moramo da se obraćamo svakom pojedinačnom donatoru, kompaniji, pozive na projekte i na neki način donositi resurse, da bi se program razvijao širom BiH u odnosu kako je to u Hrvatskoj gdje je išlo prilično dobro i brzo. Ovdje, država kaska u evropskim integracionim procesima. Ali ipak mogu reći da smo, i ovako kako jeste, dosta ispred Srbije, Crne Gore i Makedonije", priča Haverić.
Resurse je uvijek teško obezbijediti, ali je to često manji problem u odnosu na stereotipe i predrasude koje postoje prema ovoj populaciji odnosno obezbijediti da im status bude jednak kao i svim ostalim ljudima", pojašnjava Haverić.
"Svijest javnosti, i komentari "ma šta će oni ovdje, njima je dom zavod…", to je najveći problem. Nije lako naći sredstva, ali je lakše nego prodrijeti do svijesti naših sugrađana.
Model koji gradi Sumero se širi, ima svoju dinamiku i ne može se desiti, kao u nekim zemljama, da korisnici budu prepušteni sami sebi.
"To se dešava često u zemljama u regiji gdje, kada se završi projekat dovodi se u pitanje njihov status, za razliku od BiH modela gdje je koncept napravljen da kada osoba uđe u program, ona može samo otići u samostalan život, ne može ostati nepokriven podrškom. Još jedna od pozitivnih strana ovog modela u BiH jeste jedno veliko međunarodno priznanje koje smo dobili u zgradi UN-a, u Beču 2018", dodaje Haverić.
"Stalno ponavljamo, nije smisao da sve i svuda bude Sumero jer je nemoguće, bez obzira koliko mi imamo resursa, nemoguće je da dođemo u svaku lokalnu zajednicu i za svakog korisnika obezbijedimo podršku i program života u zajednici.
Institucije moraju raditi više
U Kantonalnom centru za socijalni rad Sarajevo kažu uposlenici službi socijalne zaštite u okviru svojih redovnih aktivnosti pokušavaju prevenirati institucionalizaciju osoba sa invaliditetom i osoba sa intelektualnim teśkoćama na način da se najprije ispita da li unutar porodice korisnika/ca postoje srodnici koji bi mogli prihvati i na adekvatan način voditi brigu o njemu/njoj.
"Ukoliko korisnik nema takvih srodnika pokušava se ponaći hraniteljska porodica koja bi ga/je bila spremna prihvatiti na smještaj. Institucionalizacija osoba sa intelektualnim teškoćama se također prevenira i zbrinjavanjem takvih korisnika u Sumero, a što podrazumjeva život osoba s intelektualnim teškoćama u lokalnoj zajednici uz podršku asistenata i drugog osoblja", kaže nam Mahir Delić, direktor kantonalnog Centra za socijalni rad.
Kažu da su do sada nekoliko puta brzom reakcijom uspjeli prevenirati slanje građana u ustanove.
"Najviše je slučajeva u kojima se institucionalizacija prevenira životom korisnika u zajednici uz podršku Sumera. Zaključno sa stanjem na dan 31.12. 2023. godine na takav način su zbrinute 43 osobe", dodaje Delić.
Oko 1200 osoba sa invaliditetom je smješteno u ustanove socijalne zaštite čiji je osnivač Federacija Bosne i Herecegovine. Podaci o smještaju u ustanovama i organizacijama na Kantonalnom i općinskom nivou se redovno ne ažuriraju.
U porastu je broj usluga stanovanja u zajednici koje organizuju same ustanove socijalne zaštite ali i nevladine organizacije poput SUMERA. Procjena je da godišnje oko 10% korisnika bude ili reintegrisano u porodice, hraniteljstvo ili nove usluge smještaja u zajednici.
Federalno ministarstvo rada i socijalne politike je po prvi put na pravi način prepoznalo značaj deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije pa su u budžetu planirali sredstva za ovakve projekte.
"Ovaj tip podrške prepoznali smo u budžetu za 2024. godinu kroz posebnu stavku za deinsdtitucionalizaciju ukupnog iznosa milion KM, što je samo početak i pokazatelj ozbiljnosti ovog ministarstva kad je u pitanju deinstitucionalizacija. Pokrenuli smo i niz drugih aktivnosti za koje se nadamo da će zaživjeti i da ćemo vas blagovremeno o njima informisati", kaže resorni ministar Adnan Delić.
U tri federalne ustanove socijalnog zbrinjavanja (Pazarić, Drin, Bakovići) u prošloj godini bilo je smješteno oko 1200 osoba.
"Od čega: Trenutno u Ustanovi Bakovići imamo 340 osoba na smještaju od toga 62 živi u Stanovanju u zajednici (van institucije). Imamo tri stana u Kiseljaku, kuću u Fojnici sa dvije stambene jedinice, kuću u Bakovićima također sa dvije stambene jedinice, kuću u Gojevićima sa dvije stambene jedinice, te socijalno naselje Gojevići. Od 2014 godine do danas iz Bakovića je otpušteno 66 osoba, neki su otišli svojim kućama, a neki u Sumero", dodaje Delić.
U Drinu trenutno boravi 490 korisnika, od čega je njih 80 smješteno u devet kuća u lokalnoj zajednici koje su u vlasništvu ustanove Drin. Od 2019. do 2023. godine u Sumero premješteno je 11 korisnika, dok su 43 korisnika otpuštena po drugom osnovu.
"Dakle, naše ustanove također već neko vrijeme rade na programima osposobljavanja za život u zajednici uz podršku stručnih asistenata. Proces deinstitucionalizacije je dugotrajan i mukotrpan za bilo koju zemlju, a posebno za BiH koja još uvijek nije prošla period tranzicije i posebno ako se uzme u obzir da su naše ustanove dugo zanemarivane i nije im posvećena neophodna pažnja kako bi se razvijale u korak s vremenom i potrebama", kaže ministar Delić.
A dok se bh. institucije decenijama igraju igrica susjedna Hrvatska je odlučila da do 2027. napravi tranformaciju institucija te da se kroz proces deinstitucionalizacije i prevencije institucionalizacije na način da broj korisnika u ustanovama svede na minum.
Do 2027. godine planirano je deinstitucionalizirati i uključiti u program organiziranog stanovanja uz podršku ukupno 1180 novih korisnika (971 osoba s invaliditetom trenutno koristi uslugu organiziranog stanovanja uz podršku). Takođe je planirano zapošljavanje 944 novih pružatelja usluga i osiguravanje potrebne infrastrukture odnosno 319 nekretnina i 70 potrebnih vozila.
