Udruženje za Dišenovu mišićnu distrofiju u Bosni i Hercegovini obraća se javnosti, medijima i svim nadležnim institucijama s apelom za hitno rješavanje pitanja dostupnosti terapije GIVINOSTAT za dječake oboljele od Dišenove mišićne distrofije ( DMD) u Federaciji Bosne i Hercegovine.
Već sedam mjeseci traje borba roditelja i Udruženja da se pokrene i okonča procedura odobravanja posebnog programa finansiranja ovog lijeka. U tom periodu upućeni su brojni zahtjevi, urgencije i dopisi Federalnom ministarstvu zdravstva, Vladi Federacije BiH i drugim nadležnim institucijama, ali do danas nije donesena konačna odluka.
Dišenova mišićna distrofija jedna je od najtežih i najagresivnijih rijetkih genetskih bolesti. Bolest uzrokuje stalno propadanje mišića, zbog čega dječaci postepeno gube sposobnost hodanja, samostalnog kretanja i obavljanja svakodnevnih aktivnosti. Kako bolest napreduje, zahvata i respiratorne mišiće te srčani mišić, što dovodi do životno ugrožavajućih komplikacija i, nažalost preranog gubitka života.
